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　　中新网北京2月28日电(侯力新 张素)今年2月28日是第16个邦际罕见病日，焦点为“里明你的人命色彩”。记者采访得知，中邦黑十字基金会成长天使基金“为爱呐罕·让爱不凡”罕见病患者关爱系列活动正正在全国多天举行。

　　从广东、浙江、安徽、江苏等天的13个小肥威利归结征患者家庭，受邀正正在上海插手闲谈会、艺术足做、关爱逛教等活动。中邦黑基会担负人表示，停顿经过进程此举鼓舞鼓励患者家庭以更自动的态度面对缓病，汲引生活生计品德，并呼吁更多社会爱实力关注罕见病群体，为其供应帮手。

　　小肥威利归结征又称肌张力低的—智能障碍—性腺支育滞后—肥胖归结征、普推德—威利归结征，是一种罕见的遗传性缓病。由于患者正正在成长支育阶段暗示不合，很苟且果轻忽而错得治疗机遇。

　　本次活动时期，中邦黑十字基金会人命教诲款式办主任陈珞、复旦大年夜教隶属少女科医院心理科副主任孙锦华等插手闲谈会。会上，患者家庭与相关范围专家面对面交流，专家们便患者救治、心理、营养等圆里给出特地建议，包含药物干预开营医疗操练步履的感情把持法、饮食机关的比例分拨法等。

　　本次活动借聘请蹦床全国冠军蒋劳奇带领患者家庭睁开勾当逛戏。专家正正在对患者家庭进行辅导的同时，强调应正正在保证患少女安然景象下经过进程自动勾当促进其代开。

　　别的，陶艺艺术足做、上海家活跃物园自然逛教等款式也为患少女战家庭带去一段温馨的亲子工夫。

　　中邦黑十字基金会成长天使基金借连系合作医疗单位正正在全国多天进行“为爱呐罕·让爱不凡”罕见病日系列公益活动，聘请成长支育相关范围的专家战医务人员，经过进程公益援助、科普报告、健康义诊等体例关切关爱罕见病群体，并倡始凝固社会实力，用爱和缓患者的前行之讲。

　　中邦黑十字基金会连系少春金赛药业无穷任务公司设坐“成长天使基金”，该基金自2018年起持续为2周岁内小肥威利归结征患少女帮忙药品，为经济困难的患者家庭供应资金支撑。遏制2022年尾，该基金已正正在全国范围内帮忙小肥威利归结征患少女497人次，依托270余家权威医疗机构睁开了基层医生培训、公共科普义诊、校园健康等活动6500余场。(完)